Ingen vård för bortglömda patienter | Landets Fria

Debatt


Lisa Forstenius • ordförande i Riksföreningen för ME-patienter
  • Riksföreningen för ME-patienter, RME, är en rikstäckande ideell förening som organiserar patienter med ME/CFS sedan 1993. RME har för närvarande cirka 1 500 medlemmar runt om i Sverige.
Landets Fria

Ingen vård för bortglömda patienter

I takt med att förståelsen för sjukdomen ME/CFS ökar och nya behandlingar tas fram kommer villkoren förhoppningsvis att förbättras. Men de här patienterna kan inte vänta. De behöver hjälp nu, skriver Lisa Forstenius, ordförande i Riksföreningen för ME-patienter.

I mörka rum runt om i Sverige ligger svårt sjuka människor utan kontakt med omvärlden. De är vuxna och barn, kvinnor och män och de ligger där år efter år. De vårdas av sina anhöriga och de allra flesta har inte ens en fungerande läkarkontakt. De har den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS.

Andrea fick en halsinfektion hösten 1997 och blev aldrig frisk igen. I dag är hon 40 år och har inte kunnat sitta upp på åtta år. Upprätt läge triggar extrema problem med hjärta och blodtryck, vilket är vanligt hos ME/CFS-patienter och gör henne kraftigt försämrad.

André är 19 år och har varit sjuk sedan 2009. Han har ständiga svåra nerv- och muskelsmärtor, och svårt att stå upp utan att svimma. Han vårdas av sina föräldrar.

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO sedan 1969 men senare forskning tyder på att det även finns en autoimmun komponent. De flesta som får ME/CFS insjuknar plötsligt efter en infektion och har sedan ständiga symptom i form av låg feber, smärta, halsont, svullna lymfkörtlar och huvudvärk.

Man har även kognitiva besvär som minnessvårigheter, förvirring, problem med att förstå tal och text och att uttrycka sig. Illamående, intolerans mot att sitta eller stå och extrem känslighet för ljud och ljus är vanligt. Känsligheten är ibland så svår att den drabbade inte kan läsa, se på tv, lyssna på radio eller ens samtala en kort stund utan att trigga en försämringsperiod.

Den amerikanska hälso- och sjukvårdsmyndigheten CDC har jämfört den genomsnittliga funktionsnedsättningen vid ME/CFS med den vid svår MS, cancer under behandling och långt gången aids.

Efter överansträngning – vilket kan vara allt från en för lång promenad eller ett för långt telefonsamtal till att som i Andreas fall sitta upp under några sekunder – drabbas ME/CFS-sjuka av PEM, post exertional malaise. Det är en kraftig försämring av symptomen som kan komma direkt eller några dagar efter ansträngning och kvarstå i allt från några timmar till månader eller i värsta fall bli permanent. Sjukdomen verkar i sin svåraste form kunna leda till döden.

Enligt internationella prevalensstudier bör det finnas cirka 40 000 ME/CFS-sjuka i Sverige. Majoriteten är kvinnor i medelåldern men även män och barn insjuknar. I USA har knappt tio procent fått en korrekt diagnos, något som stämmer med våra erfarenheter även här. Var fjärde patient är bunden till rullstol, hemmet eller sängen. Siffrorna är osäkra men det skulle kunna innebära att det finns flera tusen svårt ME/CFS-sjuka i Sverige.

På behandlingsfronten finns det äntligen hopp. Nya studier från Haukelands universitetssjukhus i Norge visar att underhållsbehandling med cancermedicinen rituximab (Mabthera), som även ges till patienter med MS, reumatism och psoriasis, verkar kunna göra två tredjedelar av ME/CFS-patienterna bättre. Vissa blir helt symptomfria.

Oavsett om rituximab senare blir en godkänd behandlingsmetod för ME/CFS eller inte är effekten en av flera starka indikationer på att ME/CFS har en autoimmun komponent. Immunologiska felfunktioner, fel på syreupptagningsförmågan och abnormt hög syratillverkning i musklerna är bara några av de avvikelser som framkommit de senaste åren.

I en rapport beställd av alla de stora amerikanska sjukvårdsmyndigheterna konstaterar Institute of medicine följande: ”Missuppfattningarna om att sjukdomen skulle vara psykogen eller en form av somatisering måste upphöra. ME/CFS är en fysisk sjukdom som angriper flera av kroppens system.”

Än så länge finns dock bara symptomlindrande behandling i form av exempelvis smärtlindring, vätskeersättning, B12-behandling och behandling av intryckskänslighet, ortostatism samt hjärtproblem. Tyvärr får många av de här patienterna inte ens tillgång till det eftersom så gott som alla landsting helt saknar vårdutbud för ME/CFS-sjuka.

Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska de svårast sjuka alltid ha företräde till vården. I fallet svår ME/CFS lever landstingen/regionerna inte upp till lagen. För att svårt ME/CFS-sjuka ska få sina lagstadgade behov tillgodosedda behövs följande:

1. Biomedicinsk specialistvård

I dag tillhör ME/CFS-patienter primärvården i de flesta län. Det är inte rimligt att allmänläkare, som inte har fått någon utbildning om ME/CFS, ska ha ansvar för en svår, systemisk sjukdom där okunskapen är så stor. I praktiken betyder det att de här patienterna antingen inte får någon vård alls eller felbehandlas vilket ofta leder till försämringar.

I Norge har Helsedirektoratet bland annat slagit fast att det ska finnas ME/CFS-mottagningar i alla norska vårdregioner, liksom mobila team för hembesök hos de svårast sjuka. Det behövs även i Sverige.

2. Anpassade sjukhusplatser och kunskap på akutmottagningar

Svårt ME/CFS-sjuka står i princip utan akutvård eftersom de ofta inte kan ta sig till sjukhus ens med sjuktransport eller ambulans, utan att riskera försämring. I Norge finns särskilda isolerade rum för ME/CFS-sjuka och personalen känner till och kan tillgodose deras behov. Det behöver införas även i Sverige.

3. Vård och hjälp i hemmet

De här patienterna kan inte sköta sina hem och ofta inte heller sin egen hygien. Många behöver hjälp med allt eftersom de inte kan ta sig upp ur sängen. Sjukvård i hemmet och hjälp med tvätt, städ, handling och matlagning är helt nödvändigt.

4. Forskning

Med tanke på hur mycket pengar diagnosen slukar är det märkligt att det inte satsas mer på forskning. I Sverige finns ett antal framstående ME/CFS-forskare som bland annat har visat på signifikanta avvikelser i proteinsammansättningen i ryggmärgsvätskan och möjliga autoimmuna reaktioner mot mitokondrierna. De har dock svårt att få ekonomiskt stöd för att kunna fortsätta sin forskning och många intressanta spår ligger därför på is. Eftersom kunskapsnivån på området är så låg verkar det behövas politiska insatser och öronmärkta pengar för att forskningen ska ta fart.

Svårt ME/CFS-sjuka är en bortglömd patientgrupp. I takt med att förståelsen för sjukdomen ökar och nya behandlingar tas fram kommer villkoren förhoppningsvis att förbättras. Men de här patienterna kan inte vänta. De behöver hjälp nu.

RME arrangerar i höst två konferenser med namnet De osynliga – en konferens om svår ME/CFS och vägen framåt, i Stockholm måndag den 19 oktober och i Göteborg torsdag den 22 oktober. För mer info, se www.rme.nu.

Annons

Rekommenderade artiklar

Debatt
:

FSC firar 20 år av greenwashing

”I tjugo års tid har vi arbetat för ett ansvarsfullt skogsbruk i Sverige, och vi har kommit en bra bit på vägen”, skriver FSC om sin 20-års jubilerande verksamhet i Sverige. Men enligt veckans debattörer är FSC-märkning ingen garanti för att trä kommer från ett hållbart skogsbruk.

Debatt
:

Ge glesbygden avkastning på naturresurserna

Vattenfall ska flytta 40 arbetstillfällen från Jokkmokk av besparingsskäl, samtidigt som diverse chefer får 300 miljoner utbetalt i bonus. Om jag ska önska någonting, så önskar jag att folket runt om i vårt land reser sig och protesterar, skriver Matti Holmgren, initiativtagare till Jokkmokkupproret.

© 2016 Landets Fria